Quand a été votre diagnostic et comment a-t-il été posé? 

 

         " Le diagnostic a été en mi novembre. Je suis rentrée à la clinique mutualiste à travers  les urgences car une semaine avant j'ai été atteinte de ce qu'on appelle une asthénie sévère, donc une grosse grosse fatigue et une incapacité de me déplacer. Depuis le mois de septembre je me sentais fatiguée, je savais que quelque chose n'allait pas, que mon organisme ne suivait pas, j'avais un peu moins d'énergie, mais étant ménopausée depuis déjà un an, j'ai mis tout cela sur le compte de mon traitement de ménopause.

           La semaine précédent cette grosse fatigue, j'ai eu un surpoids de travail, mais  je suis tout de même allé au bout du bout et j'ai fait mes 35 heures. C'était une très grosse semaine pour moi avec énormément de travail, puis je me suis retrouvée la semaine suivante dans un état de fatigue extreme, ne pouvant quasiment plus me lever sans faire de malaises. Ainsi, le dimanche où j’étais vraiment pas bien, je me suis rendue à la clinique mutualiste car mon médecin m'avait conseillé d'aller la bas dû à la prise en charge par des médecins spécialistes même le dimanche. J'ai été prise en charge tout de suite ce jour la, et j'ai intégré le service de médecine interne le mardi. Pendant les trois jours d'urgences j'ai subi de nombreux examens très poussés et j'ai vu un médecin endocrinologue qui lui, connaissait la maladie d'Addison.

          Les signes visibles tels que ma peau bronzée (alors que je suis habituellement très blanche),  les lignes de vie de  mes mains très bronzées elles aussi, la perte de poids soudaine ces dernières semaines, l'asthénie sévère, et les résultats de l'IRM de mes glandes surrénales qui étaient totalement atrophiées lui ont permis de poser le diagnostic  en 5 minutes.  Avec du recul, je me rends compte de certains  symptômes qui ne me paraissaient pas  problématiques, comme mon goût accru soudain pour les aliments salés, qui en réalité était un symptôme clé de la maladie d'Addison. "

 

 

Quelle a été votre réaction face à un tel diagnostic? 

 

           " J'étais très très contente que le diagnostic soit posé, mais c'est vrai qu'il faut l'accepter; ça fait un choc, même si il y a un traitement efficace; on vous annonce une maladie du jour au lendemain, ce n'est pas quelque chose d'anodin. "

 

Vous êtes vous bien adapté au traitement  et combien de temps cela vous a t'il pris? 

 

          "Et bien, c'est très surprenant, mais le diagnostic étant posé le mercredi matin je suis sortie le jeudi, donc un jour après, ce qui est très étonnant étant donné que je suis rentrée en chaise roulante dans un état effroyable. Donc je me suis adaptée au traitement extrêmement rapidement.  J'ai des traitements d'hydrocortisone et de Flucortac à vie avec des horaires à peu près fixes ce qui peut devenir contraignant, mais honnêtement je m'en sors bien, avec des prises le matin à 8h et le midi à 12H30.  J'ai commencé le traitement dès le diagnostic, mais le médecin m'a affirmé qu'on reverrait surement les dosages ou  les heures de prises, ce dépendant de mon adaptation."

 

Comment vivez -vous actuellement avec cette maladie? 

 

        "Maintenant  cela fait quelques mois que le diagnostic a été posé et malgré le traitement efficace, je suis tout de même un peu fatiguée - ce qui est normal, l'hydrocortisone ne remplaceant pas parfaitement le cortisol naturel produit par le corps. Il m'arrive donc d'avoir des coups de pompe le soir, et le matin aussi je ne suis pas en très grande forme avant la prise de mes médicaments, mais sinon, tout va pour le mieux, je vis une vie comme tout le monde.  Récemment, j’ai même assisté à des conférences sur la maladie d'Addison, et ça m'a fait du bien de rencontrer des personnes également atteintes de la maladie, qui vivent la même chose que moi et surtout de voir qu'ils vivent une vie totalement normale, qu’ils ne fuient pas le stress et gèrent le quotidien de manière normale."

 

 

Cette maladie affecte-t-elle votre mécanisme du stress?

 

           "Et bien pour l'instant je n'ai pas eu de situations vraiment "stressantes" psychologiquement, et j'essaie  aussi d'éviter les situations de stress telles que les gastro et les grippes.  Je sais cependant que je peut doubler les doses pendant quelques jours en cas de stress, mais c'est difficile de juger quand il est nécessaire d'augmenter ces doses. En effet nos journées sont remplies de petits moments de stress, qui peuvent se prolonger ou pas, et il suffit de bien se connaitre pour pouvoir  doser correctement et savoir quand l'on se trouve " en manque" d’hydrocortisone.  J'apprends à connaitre petit à petit les signes qui me poussent à augmenter mes doses d'hydrocortisone, comme une fatigue soudaine, du mal à me  concentrer ou les muscles lourds. Mais on s'y fait,  et j'arrive maintenant à gérer ma maladie sans contraintes majeures."